Starostlivosť o pacientov v kóme je služba v tichu nádeji a ľudskej dôstojnosti

Na pracovisku, ktoré reaguje na naliehavú potrebu dlhodobej ventilačnej, intenzívnej a aristickej starostlivosti pre chronicky chorých pacientov, sa spája špičková medicína s hlbokou ľudskosťou. AGEL Chronicare poskytuje dôstojnú, profesionálnu a empatickú starostlivosť ľuďom s poruchou vedomia, ktorí po zvládnutí akútnej fázy ochorenia potrebujú podporu životných funkcií a dlhodobú opateru. Vedúca sestra, Bc. Tímea Szabová opisuje, aké špecifiká prináša táto práca, prečo si vyžaduje veľké srdce, empatiu a trpezlivosť.

Ako by ste opísali svoje oddelenie a prácu, ktorú robíte každý deň? Čo robí váš tím a vaše prostredie výnimočným?

Naše oddelenie patrí medzi zariadenia intenzívnej starostlivosti o chronicky chorých pacientov, a to samo o sebe prináša množstvo špecifík. Je to prostredie, kde sa spája vysoká odbornosť s hlbokou ľudskosťou. Každý deň pracujeme s pacientmi, ktorí sú napojení na prístroje, ventilátory, majú tracheostomické kanyly, sondy, PEG-y či infúzne pumpy, a to všetko si vyžaduje presnosť, zručnosť a neustálu pozornosť.

Zároveň však naše oddelenie nie je chladné. Nie je to miesto smútku, ako si mnohí predstavujú, ale priestor ticha, pokoja a nádeje. Čas sa tu akoby zastaví, no každá minúta má obrovskú hodnotu. Každý nádych pacienta, každé malé zlepšenie, každý úsmev je pre nás zázrakom. Nie každá sestra dokáže pracovať v takýchto podmienkach. Táto práca si vyžaduje nielen odborné vedomosti a technické zručnosti, ale aj veľkú trpezlivosť, empatiu a psychickú odolnosť. Pacient neodpovedá, nereaguje, a predsa musíme vedieť, čo potrebuje. Sestra tu musí byť ako „mních“ – pokojná, sústredená, schopná hľadať riešenia v tichu a konať s istotou.

Keď človek príde na naše oddelenie prvýkrát, má pocit, že vstúpil do iného sveta. Často to hovoria aj návštevníci či technici, ktorí prídu niečo opraviť, že práve tu si človek uvedomí hodnotu života. Mnohí z nich odchádzajú s myšlienkou, že všetky bežné starosti a hnev, ktoré máme v živote, sú oproti tomu, čo tu vidia, úplne nepodstatné. Naša intenzívna starostlivosť nie je len o prístrojoch a postupoch. Je o srdci, tímovej práci, ľuďoch, ktorí si navzájom pomáhajú. Každý deň tu dokazujeme, že aj v tichu a medzi prístrojmi môže byť veľa života, nádeje a ľudskosti, kde vznikajú malé zázraky.

Ako by ste opísali špecifiká práce sestry pri starostlivosti o pacientov v kóme?

Naša práca je úplne odlišná od bežnej nemocničnej starostlivosti. Pacient v kóme je v úplnej závislosti od druhých, a preto musí sestra ovládať špecifické techniky starostlivosti, ktoré si vyžadujú nielen odbornosť, ale aj obrovskú dávku trpezlivosti a empatie. Každý deň je pre nás skúškou. Od základnej hygieny, cez manipuláciu s pacientom, správne polohovanie, prevenciu dekubitov, odsávanie sekrétov, nastavovanie infúznych púmp, až po ovládanie zložitého technického vybavenia, ako sú ventilátory či monitory.

Tým, že pacient s nami nerozpráva a nedáva spätnú väzbu, musíme sa naučiť čítať aj tie najjemnejšie signály – zmenu dychu, farby pokožky, pohyb viečka či malý reflex. Niekedy máme pocit, že hovoríme „do prázdna“. Ale nikdy neprestaneme rozprávať, pretože vieme, že sluch je posledný zmysel, ktorý človek stráca. Preto pacientovi vždy vysvetľujeme, čo ideme robiť, prihovárame sa mu a povzbudzujeme ho.

Špecifikom tejto práce je práve to prepojenie technického a ľudského zmyslu. Nestačí vedieť ovládať prístroje a postupy, musíme mať aj obrovskú dávku empatie, lásky a úcty k pacientovi. Aj keď neodpovedá, stále je to človek so svojím príbehom a dôstojnosťou. Preto sa oňho staráme tak, ako keby nás počul, vnímal a cítil, lebo v hĺbke duše veríme, že naozaj vníma. Starostlivosť o pacienta v kóme je teda špecifická tým, že si vyžaduje maximálnu odbornú pripravenosť, ale zároveň aj veľké srdce. Je to práca, ktorá nás učí pokore, trpezlivosti a neustále nám pripomína, že každý život má hodnotu, aj keď navonok nepôsobí aktívne.

Čím sa táto práca líši od bežnej ošetrovateľskej starostlivosti v nemocnici?

V nemocnici má sestra možnosť komunikovať s pacientom. Pacient jej odpovie, povie, čo ho bolí, čo potrebuje, dá spätnú väzbu. U nás je to iné. My musíme tieto „odpovede“ hľadať v maličkostiach, v neverbálnych prejavoch tela. Keď má pacient bolesti, často sa to prejaví zvýšeným pulzom, spotenou pokožkou alebo jemnou zmenou výrazu tváre. Niekedy ide o veľmi drobné signály, ktoré by si iný človek ani nevšimol. My sa však učíme čítať ich každý deň a u každého pacienta zvlášť, pretože každý reaguje inak a každý má svoj osobitný spôsob, ako nám dáva najavo nepohodu či bolesť.

Ďalší veľký rozdiel je v dĺžke starostlivosti. V nemocnici sú pacienti hospitalizovaní niekoľko dní či týždňov. U nás ide o mesiace, niekedy roky. Máme pacientku, ktorá je u nás už viac ako päť rokov. To znamená, že pacienta nielen liečime a staráme sa o jeho základné potreby, ale stáva sa súčasťou nášho každodenného života. Poznáme jeho vôňu, jeho drobné zvyky, jeho príbeh. Aj keď leží bez pohybu na posteli, pre nás je plnohodnotným človekom, ktorého berieme s úctou a rešpektom.

Napriek tomu, že pacient v kóme nerozpráva, snažíme sa s ním komunikovať neustále. Vždy, keď vstúpime do boxu, pozdravíme ho, rozprávame sa s ním, púšťame mu rádio alebo televíziu, pracujeme s bazálnou stimuláciou. Pre nás to nie je „iba ležiaci pacient“. Je to človek, ktorý má rodinu, ktorý má svoju minulosť, svoj príbeh a ktorý práve teraz zvádza najťažší boj vo svojom živote. Boj o zdravie a o návrat do života. A my sme tu pre nich ako opora – či už cez odborné úkony, povzbudzujúce slovo alebo len úsmev, ktorý im darujeme. Aj keď neodpovedajú, veríme, že vnímajú. Preto je táto práca iná. Je o trpezlivosti, o čítaní ticha a o vkladaní srdca do každého dotyku a každého pohľadu.

Aké najväčšie výzvy prináša každodenná starostlivosť o pacientov v takomto stave?

Najväčšou výzvou je polohovanie. Pacienta otáčame každé tri hodiny, aby nevznikli dekubity. Je to fyzicky náročné, bolí nás chrbát či ruky, ale vieme, že to má obrovský význam. Ďalšou výzvou je množstvo odborných úkonov ako sledovanie vitálnych funkcií, nastavenie prístrojov, starostlivosť o dýchacie cesty, výživa či prevencia komplikácií. No popri technike je dôležitá aj ľudskosť. Rozprávame sa s pacientom, prihovárame sa mu, veríme, že nás vníma. Niekedy sú odmenou len malé zmeny, pohyb prsta či otvorenie očí, ale pre nás majú obrovský význam.

Veľkou výzvou je aj psychika. Nie každý deň vidíme pokrok, a predsa musíme zostať trpezliví a odhodlaní. Preto je dôležitá tímová práca. Lekári, sestry, fyzioterapeuti, logopédi a rodina pacienta tvoria jeden celok. Len tak dokážeme pacientovi poskytnúť všetko, čo potrebuje. Táto práca si vyžaduje veľkú trpezlivosť, silnú psychickú odolnosť a najmä srdce. Je to výzva, ktorú neprijme každý, ale kto ju príjme, získa veľa. Učí sa pokore, vďačnosti a tomu, že každý život má hodnotu, aj keď je vyjadrený len tichom.

Ako sa pracuje so samotnou rodinou pacienta, ktorá často prežíva náročné obdobie?

Rodina pacienta je pre nás nesmierne dôležitým partnerom. Pamätám si, keď som prvýkrát musela hovoriť s príbuznými. Pripravovala som sa celé hodiny a bola som veľmi nervózna. A nakoniec, keď sme sa stretli, išlo to prirodzene, lebo som pochopila, že pre rodinu sú najdôležitejší je úsmev, povzbudivé slová a pocit, že nie sú sami.

Prvý dojem je vždy veľmi dôležitý. Keď rodina príde na oddelenie prvýkrát a vidí, že sme kolektív, ktorý sa usmieva, ktorý svoju prácu robí s láskou a pokojom, hneď sa im ľahšie odovzdáva ich blízky do našej starostlivosti. Keby nás videli nervóznych a chladných, ich obavy by sa len prehĺbili. Preto sa snažíme, aby cítili, že ich príbuzný je v dobrých rukách.

S rodinami sme takmer denne v kontakte. Často prídu za nami, keď si všimnú niečo, čo ich znepokojí, keď majú otázky alebo obavy. Niekedy sa rozplačú, niekedy sa spolu smejeme. Vždy ich vypočujeme a snažíme sa byť im oporou. Sú to chvíle veľmi ľudské, oni prežívajú smútok, bolesť aj bezmocnosť, a my sme tu, aby sme im pomohli niesť tento ťažký čas. Zároveň je dôležité udržať si zdravú hranicu, byť pre nich oporou ako človek, ale zároveň zostať odborníkom. Ja, ako vedúca sestra, sa s rodinami stretávam veľmi často. Keď prejdem po oddelení, opýtam sa, ako sa majú, alebo sa na nich jednoducho usmejem. A viem, že aj ten obyčajný úsmev pre nich znamená viac, než by sa mohlo zdať.

Pre rodinu je ich blízky všetkým a prechádzajú jedným z najťažších období v živote. My tu nie sme len pre pacienta, ale aj pre nich. Tak ako pacient potrebuje našu odbornú starostlivosť, rodina potrebuje našu ľudskú podporu, pochopenie a nádej.

V čom je dôležitá empatia a trpezlivosť sestier v takomto prostredí?

Empatia a trpezlivosť sú základ. Bez nich by sa táto práca nedala robiť. Empatia znamená, že pacienta vnímame ako človeka, ktorý cíti, aj keď nehovorí. Že sa dokážeme vcítiť do jeho situácie, že sa k nemu správame s úctou a láskou. Trpezlivosť znamená, že každý deň robíme tie isté úkony, že sa staráme o pacienta, aj keď k zmene neprichádza. Že veríme, aj keď nemáme istotu. Tieto dve vlastnosti sú to, čo robí sestru skutočnou sestrou. Odbornosť sa dá naučiť, ale empatia a trpezlivosť musia byť v srdci.

Máte aj skúsenosti s pacientmi, ktorí sa po dlhšom čase prebrali z kómy? Ako to prežíva celý tím?

Áno, tie chvíle si človek pamätá celý život. Po dlhých mesiacoch/rokoch starostlivosti, keď sa pacient prvýkrát usmeje, otvorí oči alebo stisne ruku, zastaví sa čas. Na prvý pohľad je to maličkosť, ale pre nás je to obrovský zázrak. V tých momentoch sa každá únava, každé prebdené noc, každý náročný deň zmení na radosť a vďačnosť.

Keď sa pacient preberá, cítime, že sme svedkami niečoho výnimočného, lebo vieme, čo všetko tomu predchádzalo. Hodiny polohovania, rehabilitácií, ošetrovania, ticha a trpezlivosti. A zrazu príde okamih, keď pacient otvorí oči a my všetci vieme, že to stálo za to. Vtedy si uvedomíme, že naša práca má hlboký zmysel. Že každé povzbudivé slovo, každý dotyk, každý úsmev, hoci sa zdá „zbytočný“, má obrovský význam. V kóme je pacient ako medzi dvoma svetmi a my sme jeho mostom.

Pre pacienta je prebratie z kómy začiatkom úplne novej cesty. Musí sa znova naučiť žiť. Dýchať, hýbať sa, rozprávať, jesť, písať. Všetko, čo pre zdravého človeka znamená samozrejmosť, je pre neho nanovo objavovaním vlastného tela a síl. Každý pohyb, každé slovo, každý nádych sú malými víťazstvami, ktoré mu pomáhajú vrátiť sa späť do života.

A my, zdravotníci, sme pri ňom počas celej tejto cesty, ako rodičia pri dieťati, ktoré robia svoje prvé kroky. S trpezlivosťou, povzbudením a oporou ho učíme znovu vnímať svet. Je to proces, ktorý si vyžaduje veľa energie, empatie a času, ale práve v týchto momentoch sa rodí ten najhlbší zmysel našej práce. A vtedy už nie sme len zdravotníci. V tých chvíľach sme sprievodcovia, ktorí stáli pri človeku, keď bol v tme, a pomohli mu z nej vyjsť. To je pre nás ten najväčší dar.

Čo by ste odkázali sestrám alebo študentkám ošetrovateľstva, ktoré by sa chceli venovať starostlivosti o chronicky chorých pacientov?

Odkázala by som im, že je to nádherné, ale náročné povolanie. Je to práca, ktorá si vyžaduje silné srdce, veľkú trpezlivosť a ochotu dávať viac, ako človek dostane späť. Musia byť pripravené, že výsledky neprídu hneď, že nie vždy sa pacient zlepší. Ale zároveň musia veriť, že každá starostlivosť má zmysel, lebo každý pacient je stále človek so svojou dôstojnosťou. Nech nikdy nezabúdajú, že pacient v kóme nie je „stav“, ale osoba. A že to, ako s ním zaobchádzajú, sa zapíše do jeho príbehu aj do ich srdca. A najmä, nech si zachovajú ľudskosť. Lebo techniku a odbornosť sa naučia, ale bez empatie a lásky by táto práca nemala dušu.